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[两岸] 我的障碍,令父母成为忧心忡忡的“照顾者”

最近,男星金秀贤主演的新剧《虽然是精神病但没关系》,引起了不少中国观众的关注与讨论,尤其是批判剧中母亲对两个儿子的区别对待。她不仅对有自闭症的大儿子严重偏心,甚至令小儿子成为了照顾哥哥的“工具”,最终发展成一段畸形的亲子关系。

这种人物设定,让我迅速想起了残障者在原生家庭中的状态。虽然残障者的生活现状,与剧情有很大的出入;但不可否认的是,在残障者的家庭生活里,其父母或者是兄长姐妹长期担任“照顾者”的角色,是真实且普遍存在的一个事实。

因此在本文中,我会以曾了解的中国残障个体的故事作为例子,探讨他们与父母等亲人的相处模式,以及分析这种“照顾”对他们的成长产生的影响。或许,我们能从他们的分享中,更明确残障者的实际需求,进而反思当下照顾者泛滥的窘况。

**残障的他们,被家人认为不值得期待**

谈起家人对自己的期待与要求,虽然每个残障者给出的答案都不一样,但都离不开“活著”二字——只要残障者能够维持正常的吃喝拉撒睡,身体不再出其他的意外,那么其家人就心满意足了。

上述价值观,乍一听非常开放且包容,毕竟残障者在此环境下生长,就无需满足传统中国式家长爱攀比、争第一的好胜心;可实际上,家长们不给残障者提出在学业、就业上的要求,却是源于残障本身,认为孩子已经低人一等,不值得期待。

比如一位因误诊吃错药导致听障的女孩,就曾向我抱怨其家人的区别对待。在听力尚好的时候,母亲对她的要求非常高;但随著听障愈发严重,母亲也慢慢地放弃了对她的约束,不再鼓励、监督她的学习,甚至认为她不读书、只靠家人供养,也完全能接受。

一方面,她能理解母亲的举动是出于好心,家人或许是不希望给她带来太多的学习压力。毕竟当时除了要在原来学校接受教育,她还要学习手语,重新搭建社会的联结,确实困难重重。

另一方面,她却很难接受这种身份的转变:即使自己认为是一个独立的个体,有能力去处理生活大小事;但在亲人的认知中,由于残障,她已经变成一个以后都需要被人照顾、供养,无法承担责任的依赖者。


令她难过的是,父母认为她无法照顾自己,甚至限制其行为活动。(Daniel Mirlea/Unsplash)

令她难过的是,即使自己已经熟练操作手语,并且可以借助语音识别软体(录音转文字)与人沟通,希望可以出外旅游时,却被父母拒绝了。对此,父母给出的理由是认为她无法照顾自己,也觉得她需要“麻烦”同行的朋友,可能会造成别人的困扰。

甚至当她已经成年,开始思考未来的发展方向时,其家人仍然会“你有残障你不行”为由限制她,比如大学要优先考虑家附近的地方,找工作也不允许去外地等等—两代人的相处模式,就像是孙悟空被如来佛祖强行压在五指山下的场景,照顾与约束同时限制了障碍者的自由。

时间长了之后,女孩也不由自主地适应这套话术,顺从家长为自己做的安排,日复一日地在家乡生活;直至接触到残障理念的工作坊,她才生平第一次与家长反抗,离家去新的城市发展,开始尝试独立一个人生活。

听完听障女孩的故事,我感到十分唏嘘,不仅为她无法实现自己的梦想而觉得遗憾,而且也对家长的做法非常失望。毕竟,即使她的身体有障碍,也不表示她向外发展的权利与自由,也该遭遇障碍。

在各种可能性萌芽之前,家长考虑到残障者在社会的竞争能力不强,为了避免残障者遭受外界的打击,反驳与否定小孩的每一个决定、每一个判断,彻底抹去了他们对未知的好奇与期待。

**忧心忡忡的他们,变成过分保护的照顾者**

事实上,当我们看到残障者在成长过程中,不被家长期待的状态时,更应该看到他们畸形的相处困境,实则上是在一个不够残障友好的社会中,不断被压迫导致的结果。

一方面,由于残障友好的理念与实践难以落地,大众对残障者的歧视现象仍然存在。这也让一些从未了解过残障议题的家长,会在充满偏见的文化下内化,进而认为非主流身体与外貌的残障孩子,没有在社会上独立生存以及发展的能力,因此对他们不赋予期待。

另一方面,目前社会无障碍基础建设不完善,信息无障碍技术的普及不够广,导致残障者在上学、就业以及社会交往时,都有可能遇到不同程度的阻挠。考虑到残障者出外遇到的窘况,不少家长宁愿自己多干活,也不希望孩子承受困难与艰苦。

一些家长对残障者独立生活的质疑,也受到了中国传统“面子文化”的影响,他们不仅担心残障者在外求助无门,而且觉得由于障碍长期求助别人,可能造成别人的困扰,以及加深别人对残障者“无能”的刻板印象,所以会要求残障者待在自己定义的舒适圈中。

即使有一些家长,从小给残障孩子赋权,比如鼓励他们不考虑身残志坚的话语,又或者尽量为他们打造平等的生活环境;但实际上,家长们仍然很难逃离社会对残障者的刻板印象,不自觉地在言语与行动中迎合偏见。

比如一个脑瘫女孩就跟我坦言,父母从来不会给她灌输弱者的观念,在生活中也让自己独立处理各种事务。可随著年龄渐长,父母却担心残障的她无法得到普通男性的喜欢,于是便让她降低择偶标准,也开始给她介绍一些大龄、离异的男性。

对于这种好意,脑瘫女孩非常困扰,虽然并不认可残障女性低人一等的观点,却很难开口拒绝父母——家长们对孩子的担忧本无可厚非,但这种忧心忡忡,则让家长变成一个过度保护的照顾者角色。

与此同时,照顾的责任,也会随著父母老去,嫁接给残障者的兄弟姐妹。表面上,大众看到的残障者拖累家庭,实则由于社会达不到残障共融,残障者无法自由生长,其家人也在照顾中无法松绑。

时至今日,不少中国的残障NGO也注意到了这种畸形的亲子关系,发起了一些赋能(empowerment)工作坊,不仅让残障者可以更好地自主生活,重新掌握人生的主动权,而且在此基础上让家长可以意识到残障者的无限潜力,卸下沉重的照顾负担。

或许有一日,当我们在各行各业,都能看到不同障碍类别的个体,在出入自如与谈笑风生时;那么残障者的家长,就无需时常为孩子的未来担忧,反而可以坦然地讲出“我为孩子自豪”这句话。

**林溢智** 一位长期关注性别议题与障碍者权利的中国社工,透过报导与个人书写,带领读者了解障碍者在中国社会的生存现状。
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